در گردهمایی متخصصان بیماری ام‌اس در کنسرسیوم مراکز ام‌اس امریکا (CMSC) در ایندیاناپولیس تحقیقات و بررسی‌های متعددی ارائه شد که برخی از جالب‌ترین‌ها را برایتان بازگو می‌کنیم. هرکدام از این تحقیقات و پژوهش‌ها می‌توانند راه را برای انجام مشابه این حالت و نیز ارائه راهکارهایی برای این موضوع خاص مرتبط با مبتلایان به ام‌اس در ایران باز کند. مرور این یافته‌ها هم برای پزشکان و کادر درمان و هم برای مبتلایان به بیماری ام‌اس و خانواده‌های آن‌ها لازم است، زیرا باعث یادآوری بسیاری از نکات ریز می‌شود:

‌ام‌اس یا اسکلروز چندگانه نوعی بیماری خودایمنی است که میلیون‌ها نفر از مردم دنیا به آن مبتلا هستند و به همین خاطر است که واحد تحقیقات مایکروسافت با یک شرکت پزشکی به نام نوارتیس (Novartis) وارد همکاری شده تا کاری برای این بیماران انجام دهد.

در سال‌های اخیر، نرخ رشد بیماری‌های خودایمنی بالا‌تر رفته است. بیماری‌ ام‌اس (MS) به‌عنوان یکی از شایع‌ترین و ناشناخته‌ترین بیماری‌های خودایمنی سال‌های اخیر شناخته شده و آمار‌ها حاکی است در برخی شهرهای بزرگ کشور، مانند تهران و اصفهان، ۷۷ تا ۱۰۰ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر از این بیماری رنج می‌برند. باید در نظر داشت بسیاری از بیماری‌ها مانند ام‌اس با وجود درد و رنجی که بر بیمار وارد می‌کنند، بیماری مزمن هستند و نسبت به سایر بیماری‌های مزمن مانند دیابت و بیماری‌های خونی بسیار خوش‌خیم‌ترند، به گونه‌ای که در صورت تبعیت از اصول درمانی و در نظر گرفتن برخی ملاحظات، عوارض زیادی بر زندگی فرد وارد نمی‌کنند و فرد عمر طبیعی خواهد داشت.

‌ام‌اس یک بیماری مزمن است که بر روی سیستم اعصاب مرکزی تاثیر می‌گذارد و با تخریب غشاء میلین همراه است، که وظیفه انتقال اطلاعات عصبی را به همراه دارد. علائم و نشانه‌های بیماری‌ ام‌اس به‌راحتی قابل‌تشخیص است و با گرفتن سابقه‌ای از بیمار می‌توان به وجود آن پی برد. در مراحل پیشرفته بیماری شخص قادر به نوشتن، صحبت کردن، و راه رفتن نیست. بیماری‌ ام‌اس در حدود ۲/۵ میلیون نفر را در جهان دربر گرفته. علت دقیق بیماری‌ ام‌اس نامشخص مانده است، ولی عرض جغرافیایی و رژیم غذایی روی این بیماری نقش دارد.

یک متخصص زنان و زایمان در پاسخ به این سوال که آیا با تحت درمان بودن ام‌اس می‌توان اقدام به بارداری کرد، گفت «این پاسخ نیاز به تعامل‌نظر بین متخصص مغز و اعصاب و متخصص زنان دارد.»

دکتر محمدعلی صحراییان، نایب‌رئیس انجمن‌ ام‌اس ایران، یکی از افرادی است که سال‌های بسیاری در زمینه بیماری ام‌اس فعالیت کرده است. تاسیس مرکز تحقیقات‌ ام‌اس در کشور و راه‌اندازی رشته فلوشیپ ام‌اس در دانشگاه علوم پزشکی تهران ازجمله اقدامات مهمی است که توسط وی انجام شده است.
اتفاق مهم اما این بود که وزیر بهداشت در مراسم هفته سلامت از دکتر صحراییان به دلیل فعالیت‌ها و نیز شکل دادن انجمن‌ ام‌اس ایران به عنوان سازمان مردم‌نهاد بر‌تر در کشور تقدیر به عمل آورد. همین موضوع بهانه‌ای شد تا با ایشان به گفتگو بنشینیم.

در زوایای زندگی ماشینی این روزهای ما در کره خاکی، گوش‌ها از یک بیماری به نام MS پر شده است. این بیماری سیستم عصبی مغز را مختل می‌کند و به دلیل ناشناخته ماندن متاسفانه تاکنون هیچ درمان قطعی نداشته است.

این روز‌ها در کنار بیماری سرطان که گریبانگیر عده زیادی از ایرانیان شده، پزشکان هشدارهای متعددی در خصوص یک بیماری دیگر می‌دهند که در گذشته به علت پایین بودن آمار مبتلایان کمتر شناخته شده بود، اما این روز‌ها انگار سن و سال هم نمی‌شناسد و از‌‌ همان روزهای جوانی ممکن است سراغ عده زیادی از ایرانی‌ها بیاید. بیماری MS که با اصطلاح پزشکی Multiple Sclerosis در میان پزشکان رایج شده چندزمانی است که بیشتر از گذشته مهمان ناخوانده برخی از خانه‌های ایرانیان شده است.

یکی از راه‌های راحت‌تر کردن زندگی برای بیماران‌ ام‌اس در دسترس قرار دادن وسایل منزل می‌باشد.
باید توجه داشته باشید که وسایل زیاد روی میز و کف منزل و آشپزخانه نه تنها به‌سختی پیدا می‌شوند، بلکه می‌توانند باعث زمین خوردن شما شوند. پس مجددا وسایل منزلتان را بررسی کنید. آیا واقعا به همه آن‌ها نیاز دارید، یا خیر؟

Custom House MS patients

«مبتلایان به ام‌اس در صورت عود بیماریشان و حمله‌های عصبی، همزمان با خدمات دارویی نیاز به توانبخشی دارند، درحالی‌که ما در کشور با کمبود شدید مراکز جامع توانبخشی مواجه هستیم. از طرف دیگر هزینه‌های این خدمات هم بسیار بالاست. هزینه تخت بیماران نیازمند به توانبخشی شبی ۳۰۰ تا ۴۰۰‌ هزار تومان است که برای یک دوره مبلغی بین ۶ تا ۸‌ میلیون تومان می‌شود. این رقم تنها مربوط به هزینه تخت است که با هزینه‌های توانبخشی بیشتر هم می‌شود. هزینه‌های کمرشکن درحالی به بیماران و خانواده‌های آن‌ها تحمیل می‌شود که بیمه‌های درمانی از بیماران نیازمند به این خدمات هیچ حمایتی نمی‌کنند. به‌طورکلی در کشور ما خدمات توانبخشی، مددکاری و حمایت‌های اجتماعی از مبتلایان به ام‌اس بسیار ضعیف و ناچیز است، درحالی‌که این حمایت‌ها نقش موثری در بهبودی و بازتوانی این بیماران دارند.»

این‌ها بخشی از صحبت‌های امیررضا عظیمی، عضو هیات‌علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران، درباره مشکلات مبتلایان به ام‌اس در کشور است. به‌ویژه این‌که کمبود مراکز ارایه‌دهنده خدمات توانبخشی و هزینه‌های بالای این خدمات باعث معلولیت‌های دایمی برای آن‌ها شده است. محرومیت و محدودیت‌های خدمات توانبخشی به دلیل کمبود این مراکز و فقدان حمایت بیمه‌ها از این خدمات درحالی بلای جان مبتلایان به ام‌اس شده که به گفته عظیمی میزان ابتلا به این بیماری در چند‌ سال گذشته در برخی از استان‌ها ۳ برابر افزایش یافته و همین موجب شده تا ایران در ردیف کشورهای با شیوع بالای ام‌اس قرار گیرد. در ادامه گفت‌وگوی شهروند با این متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ ام‌اس را می‌خوانید:

قد و بالای آن به یک وجب هم نمی‌رسد، اما به اندازه یک عمر پشیمانی و عذاب به همراه دارد. گول رنگ سفید آن را نباید خورد، چراکه به‌سادگی زندگی را سیاه می‌کند. سیگار یک خطر جدی برای سلامت است که با هیچ‌کس شوخی ندارد. افراد سیگاری استعداد بیشتری برای ابتلا به سرطان ریه و بیماری‌های قلبی و عروقی و ریوی دارند. سطحی بودن تنفس، استعداد برای عفونت‌های ریوی، و بی‌نظمی در ریتم قلب همگی از نتایج مصرف دخانیات است که در عین‌ حال می‌تواند یک ناتوانی خفیف را در فرد مبتلا به ام‌اس تبدیل به ناتوانی شدید کند.