گزارش جلسه روز جهانی ام اس

سی و یکم ماه می امسال روز جهانی ام اس بود و در سراسر جهان برنامه های متنوعی جهت آشنایی مردم با بیماری ام اس و آگاه سازی عمومی برگزار شد. کانون پیوند هم در جهت بالا بردن سطح آگاهی عمومی برنامه ای در بیمارستان اصلی شهر وین (AKH) برگزار کرد تا در این روز علاوه بر آشنا کردن مخاطبان با بیماری ام اس گزارش فعالیت سالیانه خود را ارایه دهد.

در ابتدای برنامه خانم دکتر گودرون زولِنِر – پزشک متخصص شاغل در کلینیک نورولوژی بیمارستان AKH – بیماری ام اس، انواع و روند آن، شیوه های شناسایی و درمان بیماری را تشریح کرد. در پایان هم اطلاعاتی در مورد شیوه های نوین درمانی بیماری ام اس مطرح کرد.

پس از آن فیلم و صدای ضبط شده دو دوستی که در ایران سال هاست بیماری ام اس دارند، پخش شد. این دو دوست از مصایب و سختی های ام اس از یک سو و از سوی دیگر، از امیدها و شیوه هایی که از طریق آن توانستند با بیماری مقابله کنند سخن گفتند.

در قسمت بعدی برنامه، گزارشی آماری از فعالیت های پیوند تا کنون مطرح شد. تلاش شد تا در این گزارش به این سوالات پاسخ داده شود که تا کنون از چه تعداد بیمار و به چه میزان حمایت شده است. جزییات بیشتر گزارش در این فایل قابل مشاهده است.

در نهایت، دو دوست ایرانی که چند سالی است در وین زندگی می کنند و سال هاست ام اس دارند، وضعیت خودشان را شرح دادند. این که شرایط دارویی در ایران به خوبی اتریش نیست و این که چگونه با پذیرش بیماری به مقابله با آن می شود رفت نکات مهم سخنان این دو دوست بود.

نتیجه جالبی که جمع بندی صحبت های دوستان می داد، اهمیت روحیه برای مقابله با بیماری است. این چند دوست با اراده قوی و پذیرش بیماری توانستند شرایط بهتری برای خودشان به وجود بیاورند. به طوری که یکی از این دوستان با مشاوره با پزشکان تصمیم به بچه دار شدن گرفت و اکنون مادر دختری سه ساله است و لذت مادر بودن را تجربه می کند.

پیوند در روز جهانی اِم اِس با سخنرانی دکتر گودرون زولهنر، عصب شناس بیمارستان آکاها، شما را در جریان آخرین پیشرفت‌های انجام‌شده در زمینه تشخیص و درمان اِم اِس قرار خواهد داد. در زمان پرسش و پاسخ، فرصتی خواهد بود برای طرح‌کردن آنچه در مورد اِم اِس یا روش‌های درمان آن شنیده‌اید و نمیدانید تا چه حد درست است. در این برنامه با تجربیات کسانی که سال‌هاست با اِم‌اِس زندگی میکنند به صورت زنده یا ضبط شده آشنا میشویم. پیوند هم گزارش سالیانه کوتاهی همراه با پذیرایی ساده ارائه خواهد داد. به دوستان خود و تمام کسانی که به نوعی درگیر اِم اِس هستند خبررسانی کنید.

مکان برگزاری: آکاها، طبقه هفتم، سالن شماره نه.
زمان: سی و یکم مای، ساعت شش و نیم عصر

پیشاپیش از حضور شما سپاسگزار خواهیم بود.
تیم پیوند

برای انجام کارهای زیبا بیش از هر چیزی باید قلبی بزرگ داشت. الناز بهکام نوازنده پیانوی ساکن وین نشان داد که قلبی بزرگ برای کمک دارد. تمامی عواید حاصل از کنسرت الناز در روز سیزدهم ژانویه به نفع بیماران ام‌اس در اختیار کانون پیوند قرار گرفت.

در این کنسرت، الناز قطعات کلاسیک پیانو از اسکارلاتی، بتهوون، راخ‌مانینف و علیرضا مشایخی را در سالن زیبای باروک‌سال شهرداری قدیمی وین اجرا کرد که بسیار مورد توجه حضار قرار گرفت. حاضران دوست‌داران موسیقی کلاسیک و حامیان همیشگی کانون پیوند بودند که در محیطی صمیمانه علاوه بر لذت بردن از موسیقی به بیماران ام‌اس کمک کردند.

برنامه در ساعت ۱۹:۳۰ با توضیحات لیلا – از اعضای اصلی کانون پیوند – در مورد پیوند و کنسرت آغاز شد. پس از آن، فرزاد – یکی از حامیان کانون پیوند – تجربیات شخصی خود را از بیماری ام‌اس با توجه به بیماری دایی‌اش بیان کرد. سپس، برنامه الناز با اجرای قطعه‌ای از اسکارلاتی آغاز شد. نیمه ابتدایی برنامه با اجرای قطعاتی از بتهوون به پایان رسید.

در نیمه دوم کنسرت، الناز قطعه‌ای از راخ‌مانینف اجرا کرد و پس از آن، دو قطعه از کارهای علیرضا مشایخی پایان‌گر برنامه بود. با توجه به تشویق حضار، الناز قطعه‌ای از شوپن را اجرا کرد.

پیوند ضمن تشکر ویژه از الناز حضور تمامی دوستان و حامیان پیوند را گرامی می‌دارد.

پیوند، کنسرت خیریه‌ای با همکاری افتخاری و صمیمانه پیانیست برجسته، الناز بهکام، در تاریخ 13 ژانویه 2017 در شهر وین برگزار می کند. کلیه عواید این برنامه بنا به درخواست نوازنده، به درمان بیماران اِم اِس در ایران اختصاص می‌یابد. رزرو بلیت از طریق ایمیل‌های زیر امکان‌پذیر است:
این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید
این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید

کانون پیوند با همکاری چهره ایرانی وین در تاریخ هفتم ژوئن - هجدهم خرداد ۱۳۹۵ - فیلم «زن در سایه ام‌اس» را در فیلم‌هاوس کینو پخش کرد. هدف از پخش فیلم آشنایی مخاطب خارج از کشور با شرایط بیماران ام‌اس در ایران و هم‌چنین بزرگداشت روز جهانی ام‌اس بود. فیلم روایتگر زندگی چهار زن اصفهانی پس از ابتلا به بیماری ام‌اس است. اینکه چه مسائل و مشکلاتی پس از بیماری ام‌اس به سراغ آنها می‌آید و اینکه رویکرد اطرافیان به بیماری آنها چیست، دستمایه کارگردان فیلم - زهرا نیازی - برای ساخت مستندی پنجاه دقیقه‌ای بود. مقایسه رفتارهای همسران این زنان در مقابل بیماری یکی از دغدغه‌های اصلی کارگردان بود. همسر یکی از زنان تلاش می‌کرد تا با روحیه دادن کمک کند تا همسرش مشکلات را پشت سر بگذارد؛ در حالی که همسر یکی از زنان ازدواج مجدد کرده بود و دو مرد دیگر کلا جدا شده بودند. ابتدا و انتهای فیلم زندگی و صحبت‌های ویولت - نویسنده وبلاگ من و ام‌اس - تصویر می‌شود. در این لحظات بانوی اول وبلاگ‌نویسی ایران به بیان زندگی شخصی و اجتماعی خودش پرداخت. این فیلم به تهیه‌کنندگی بهروز ملبوس‌باف در چند جشنواره در ایران و خارج از ایران اکران شده است

جلسه با خوش‌آمدگویی ژاله لاکنر-گوهری از چهره ایرانی وین آغاز شد و پس از آن فیلم «زن در سایه ام‌اس» به نمایش درآمد. لیلا آیت‌اللهی از کانون پیوند پس از خاتمه فیلم گزارشی از فعالیت‌های پیوند همراه با آمار بیماران حمایت‌شده ارائه داد. در پایان، حاضران که بیشتر شامل هم‌یاران پیوند و فعالان اجتماعی و هنری شهر وین بودند، پرسش‌های خود را از مسؤولان پیوند مطرح کردند

کلیپ کوتاهی از مراسم بر روی سایت یوتیوب قابل مشاهده است

 فایل ارائه را می‌توانید اینجا دریافت کنید - فرمت پاورپوئینت

کانون پیوند با همکاری چهره ایرانی وین به مناسبت گرامی‌داشت روز جهانی ام اس برگزار می کند:
«اکران فیلم مستند زن در سایه‌ی ام‌اس»
مستند زن در سایه‌ی‌ ام‌اس با طرح مسئله شروع می‌شود. در شرفِ تشخیص یا عدم تشخیص‌ ام‌اس برای خانم کارگردان، ایشان تصمیم می‌گیرد با زنانی که سالیانی است با‌ ام‌اس درگیر هستند گفتگویی انجام دهد.
«ویولت» اولین زنِ مبتلا به‌ام‌اس است که راضی می‌شود جلوی دوربین برود و از بیماری‌اش و محدودیت‌هایش صحبت کند. زنی که هفت سال است در وبلاگی در دنیای مجازی دغدغه‌ها و پیشامد‌ها و دردسرهای همراهی‌اش با‌ ام‌اس را روزنگاری می‌کند و وبلاگ او یکی از محبوب‌ترین وبلاگ‌های ایرانی است. پس از او چهار زن دیگر مبتلا به ام.‌اس در جلوی دوربین از زندگی خود و مشکلاتشان می‌گویند.

‍- بهاء بلیت: ۹ یورو
تخفیف‌ها: دسته بلیت پیش خرید، شامل ده بلیت به بهای ۷۵ یورو که هر بار استفاده دو تا از آن مجاز است، یعنی هر بلیت ۷،۵ یورو. تخفیف های دیگر هر بلیت ۷،۵ یورو شامل صاحبان کارت سالانه رادیو اتریش Ö1 Klubkarte و نیز کسانی میشود که تا روز پیش از نمایش فیلم بلیت خود را تلفنی Büro: (01) 522 48 14 و یا از راه ایمیل این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید سفارش بدهند.
- ۵۰ درصدِ درآمد حاصل از بلیت فروشی صرف کمک به بیماران ام‌اس در ایران خواهد شد.
- فیلم به زبان فارسی و با زیرنویس انگلیسی است.

روز جهانی ام‌اس هر سال در آخرین چهارشنبه ماه می در سراسر جهان برگزار می‌شود. هدف اصلی این رویداد جهانی ایجاد بستر برای هماهنگی و کنش مشترک فعالان حوزه ام‌اس است. علاوه بر این، مطابق نوشته سوفی پترسون مدیر روابط عمومی انجمن بین المللی ام اس، روز جهانی ام‌اس امکان مناسبی برای توجه به نیازها و حقوق بیماران ام‌اس، افزایش آگاهی جمعی در مورد ام‌اس و هم‌بستگی جهانی به وجود آورده است. پترسون اضافه می‌کند که تفریح، لذت بردن و روحیه‌بخشی هم جزیی از اهداف این روز است.

اولین بار در سال ۲۰۰۹ فدراسیون بین‌المللی ام‌اس با همکاری اعضای خود این روز را برگزار کرد. پس از آن، هر سال مراسم روز جهانی ام‌اس حول یک موضوع مشخص سازمان‌دهی می‌شود و فعالان با یک شعار خاص به استقبال این روز می‌روند. از همین رو، سالانه تعداد زیادی کمپین جهانی مرتبط با این موضوع برنامه‌ریزی می‌شود.

موضوع محوری امسال «عدم وابستگی» است. تلاش فدراسیون بین‌المللی ام‌اس (فباماس) گردآوری مجموعه‌ای از تجربه‌های پس از ام‌اس است. زندگی افرادی که ام‌اس دارند، طبیعتا دستخوش تغییرات می‌شود؛ نکته اینجاست که ام‌اس بازدارنده روند زندگی نشود. شعار امسال هم بیانگر همین نکته است:

ام‌اس مرا متوقف نمی‌کند

مثال‌های بسیاری در سایت رسمی فباماس از فعالیت های بیماران ام اس آمده است که ام اس مانع زندگی آنها نشده است و آنها با تلاش خود به دیگران وابسته نیستند:

• 
  "من نیمه وقت کارهای کامپیوتری انجام می دهم. ساعت کاری منعطف به من اجازه می دهد انرژی محدود خودم را به خوبی مدیریت کنم. کار کردن احساس عدم وابستگی به من می دهد"
• 
  "قایق رانی کایاک برای من خیلی مهم است. کایاک علاوه بر آنکه به من کمک کرد تا از نظر جسمی توانمندتر شوم، از نظر روحی هم بسیار موثر بود"
• 
  "همه در محل کار می دانند که من ام اس دارم؛ حتی مراجعان هم اطلاع دارند. من می خواهم الگوی همه باشم"
• 
  "سال آخر دبیرستان هستم و می خواهم در آینده طراح داخلی موفقی بشوم. وقتی به چنین چیزی فکر می کنم، خیلی متمرکز عمل می کنم تا موفق بشوم"
• 
  "همیشه عاشق ورزش بودم. قبل از ام اس فوتبال بازی می کردم. الان هم مربی یک تیم بسکتبال با ویلچر هستم. قشنگ ترین قسمت مربی گری کمک کردن به دیگران برای بهبود اعتماد به نفس شان است"
• 
  "از نه سال پیش مشخص شد که ام اس دارم. الان وقتی زنم سر کار می رود، کارهای خانه را انجام می دهم و به بچه ها رسیدگی می کنم. احساس مفید بودن خیلی مهم است"

نمونه های بسیار دیگری بر روی سایت وجود دارد که چگونه افراد با ام اس مقابله می کنند. در اصل، ام اس باعث توقف آنها نمی شود. کار کردن، ورزش، امور هنری و فعالیت های جمعی به بیماران ام اس کمک کرده است تا زندگی خود را بدون وابستگی دنبال کنند. در ایران نیز تعداد قابل زیادی از دوستانی که می شناسیم هم چنان فعالانه در عرصه های هنر و زندگی اجتماعی مشغول به کار هستند و تبلور شعار امسال فدراسیون بین المللی ام اس هستد:

MS doesn't stop me

گزیده‌ای از برگزاری کنسرت خیابانی به نفع بیماران ام‌اس در شهر وین با همکاری گروه لیبرتیون