ام‌اس نوعی بیماری خودایمنی است. سیستم ایمنی بدن به جای حفاظت از بدن و نابود کردن آسیب‌گرهای بیرونی به بافت‌های بدن حمله می‌کند. در بیماری ‌ام‌اس نیز سیستم ایمنی به دو جزء مرکزی اعصاب بدن یعنی مغز و نخاع هجوم می‌برد. ضعف در یکی از اعضای بدن، از دست دادن نسبی یا کامل بینایی، سوزن‌سوزن شدن یک بخش از بدن، شوک الکتریکی هنگام بعضی حرکات خاص سر، لرزش یا عدم‌هماهنگی بدن، لکنت زبان، خستگی، گیجی و... از جمله علائم‌ ام‌اس است. اما گرما دشمن این بیماری است و آن را تحریک و حاد‌تر می‌کند. طبق تحقیقات انجام‌شده، سنین ۲۰ تا۴۰ سال، به‌ویژه زنان (دوبرابر مردان)، بیماران دیابتی، بیماران تیروئیدی و... در معرض خطر ابتلا به این بیماری هستند. این بیماری ارثی نیست، اما ابتلای یکی از افراد خانواده می‌تواند یک الی ۳ درصد خطر ابتلای دیگر اعضا را افزایش دهد. می‌توان این بیماری را با استراحت و پایین نگه داشتن دمای بدن و استفاده از دارو و گذراندن دوره توانبخشی کنترل کرد. اما دارو و توانبخشی که الزامی همیشگی برای بیماران ‌ام‌اس است با هزینه‌های سنگین تامین روبه‌رو هستند. انجمن ام‌اس ایران از سال ۱۳۷۸ تاکنون جهت کمک به این بیماران فعالیت خود را آغاز کرد. در ابتدای شروع فعالیت این انجمن، هنوز جامعه با بیماری‌ ام‌اس آشنا نبود. پس از گذشت سال‌ها مردم با این بیماری بیشتر آشنا شدند و بیماران هم با انجمن. طی گفت‌وگویی سیدحسین وزیری، رییس انجمن‌ ام‌اس، فعالیت این انجمن را در جهت هموار کردن مشکلات برای بیماران ام‌اس تشریح کرد.

وی با اشاره به فعالیت انجمن در سال ۱۳۷۸ می‌گوید: «انجمن با هدف شناسایی بیماران و آگاهی‌بخشی در مورد این بیماری کار خود را رسما شروع کرد. در آن سال‌ها متولی عمومی از بخش خصوصی وجود نداشت. تعدادی از خیران، خانواده بیماران و تنی چند از پزشکان به کمک یکدیگر این انجمن را تاسیس کردند. سال‌های اول هم بیماری کمتر شناخته‌شده بود و بیماران در دسترس نبودند. به‌تدریج که بیماران با انجمن‌ ام‌اس ایران آشنا شدند، به عضویت انجمن درآمدند. به‌ طوری که در حال حاضر نزدیک به ۲۴ هزار نفر عضو انجمن هستند. هدف‌های اصلی انجمن ارائه خدمات دارویی، درمانی، توانبخشی، آموزشی و فعالیت‌های پژوهشی است و طی این سال‌ها اقدامات خود را بر پایه این خدمات برنامه‌ریزی کرده است.»

نوسان قیمت دارویی از سال ۹۰ شروع و در سال ۹۲ به اوج خود رسید، اما توسط دولت یازدهم مهار شد. اما کماکان نوسانات کم‌و‌بیش وجود دارد. وزیری در پاسخ به این سئوال که انجمن در این شرایط چه خدماتی به اعضای خود داده و می‌دهد، تاکید می‌کند: «انجمن در واقع سخنگوی بیماران است. نیازهای بیماران را شناسایی می‌کند و به سازمان‌ها و نهادهای مرتبط منتقل می‌کند. از جمله نیازهای اولیه بیماران داروست. سال‌های گذشته مشکلاتی در زمینه تامین و هزینه‌ داروهای ام‌اس وجود داشت که خوشبختانه یکی‌دو سالی است که بحران رفع شده است. در حال حاضر مشکلی از نظر تامین دارو نداریم، زیرا ۷۰ درصد دارو‌ها در ایران تولید می‌شود. در حقیقت مانند سال‌های گذشته دسترسی به دارو برای بیمار سخت نیست. پرداختی بیماران برای داروهای ایرانی چیزی حدود ۷، ۸ درصد است. داروهای ایرانی با پرداخت ۴۰ تا ۸۰ هزار تومان در ماه تقریبا نزدیک به رایگان است. اما داروهای خارجی گران هستند، هم برای دولت و هم برای بیماران. بیماران مجبورند بعد از همه سوبسید‌ها و سهم بیمه، حدود ۴۰۰ تا ۸۰۰ هزار تومان در ماه هزینه پرداخت کنند. البته داروهای خارجی دیگری هم وارد شده‌اند، اما به دلیل آنکه گران‌تر از داروهای دیگرند هنوز در سبد دارویی قرار نگرفته‌اند. انجمن مرتب قیمت دارو را رصد می‌کند و اگر بازار دچار نوسان قیمت شود به بخش‌های مختلف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و سازمان غذا و دارو منتقل می‌کند و از افزایش هزینه دارویی جلوگیری کند. اخیرا تغییری در قیمت دارو پیش آمد که با توضیحات انجمن و بررسی‌های وزارت بهداشت قیمت به شرایط عادی بازگشت و در حال حاضر مشکلی از نظر افزایش قیمت دارو نداریم.»

وی در مورد فعالیت و تعامل انجمن در شهرستان‌ها جهت کاهش قیمت دارو می‌گوید: «معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت هر یک ماه به همراه دانشگاه‌های مربوطه ۵۰ درصد این هزینه را به بیماران پرداخت می‌کنند. کسانی که نیازمند هستند وامکان تامین بودجه دارویی خود را ندارد اگر به انجمن مراجعه کنند با انجام مددکاری و تایید نیاز از طریق خیرین هزینه‌های دارویی آن‌ها مرتفع خواهد شد. در حقیقت هیچ بیماری از نظر تهیه دارو و درمان دچار مشکل و سختی نیست.»

به گفته وزیری، در حال حاضر انجمن هم در حوزه دارو و درمان به مراجعه‌کنندگان خود پاسخگوست و هم بیماران را به بیمارستان‌های مختلف معرفی می‌کند و هزینه‌ها را پرداخت می‌کند. خوشبختانه با اجرایی شدن نظام طرح تحول سلامت، بستری شدن بیماران ام‌اس در بیمارستان‌های دولتی هزینه‌ چندانی ندارد. ام‌اس در این طرح به عنوان بیماری خاص تعریف شده و شامل بسته ویژه طرح تحول سلامت می‌شود. رییس انجمن ام‌اس ایران با بیان اینکه بخش توانبخشی در دستور کار این انجمن قرار دارد، می‌گوید: «فرانشیز خدمات توانبخشی و فیزیوتراپی در بیمارستان‌ها قابل‌توجه است. انجمن مکاتبه و مذاکراتی با وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی و بیمه‌ها داشت که در کاهش این هزینه بی‌تاثیر نبود و امیدواریم آن را تا حد رایگان هم برسانیم. البته از ساختمان انجمن یک طبقه به فیزیوتراپی اختصاص دادیم که اعضای انجمن می‌توانند به صورت رایگان از آن استفاده کنند. با چند مرکز فیزیوتراپی در بخش خصوصی و دولتی نیز قرارداد بستیم که آن‌ها هم خدمات رایگان یا با حداکثر تخفیف به بیماران ام‌اس ارائه می‌کنند.»

سیدحسین وزیری با اشاره به اینکه بیماران ام‌اس با مسائل جاری زندگی خود نیز روبه‌رو هستند، می‌افزاید: «با وجود تمام کمک‌های انجمن و سازمان‌های مربوطه باز بیماران ام‌اس مبلغ قابل‌توجهی هزینه می‌کنند. انجمن جهت هموار کردن راه زندگی بیماران به درخواست آن‌ها توصیه‌نامه‌ای به سازمان مالیاتی می‌دهد و معمولا هم اعمال می‌شود. زیرا مردم می‌دانند این بیماری پرهزینه است و هر کسی به نوبه خود به بیماران کمک می‌کنند.»

وی با اشاره به اینکه بیماران ام‌اس نمی‌توانند در هر شغلی فعالیت کنند، تاکید می‌کند: «شغل‌هایی را که خستگی کمتری دارند و رفت‌و‌آمد سختی ندارند باید برای این افراد در نظر گرفت. البته همه بیماران ام‌اس مشکل را ندارند. با وجود آنکه این بیماری در جوانان به‌ویژه زنان بیشتر است، اگر بیماری به‌موقع تشخیص داده شود و تحت کنترل قرار گیرد، بیماران به‌راحتی می‌توانند به فعالیت‌های اجتماعی خود بپردازند و با مشکلی روبه‌رو نشوند. دکتر برنجی که از چهره‌های معروف ناسا هستند نیز با این بیماری دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند. انجمن برای کسانی که نیاز به کمک دارند، برنامه‌های مختلفی در نظر دارد.»

به گفته رییس انجمن ام‌اس ایران، این انجمن بخش‌ مشاوره خود را تقویت کرده است. خانم دکتر غفاری که خودشان از بیماران ام‌اس و متخصص مغز و اعصاب هستند به مشاوره در انجمن بیماران می‌پردازند. در حوزه مشکلات بیمه‌ای نیز به بیماران مشاوره می‌دهیم تا از طریق این مشاوره بتوانند از مشکلات بیمه عبور کنند.

وی با اشاره به مکاتبات انجمن با وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی و معاون اول رییس‌جمهور، می‌افزاید: «در این مکاتبات درخواست کردیم سهمی برای اشتغال این بیماران در نظر بگیرند. طبق قانون ۵ درصد سهمیه اشتغال به معلولان تعلق دارد. انجمن پیشنهاد کرده که مشابه آن برای بیماران ام‌اس در قانون دیده شود. در حال حاضر معلولان بیماران ام‌اس از آن قانون می‌توانند استفاده کنند. باید شغل مناسبی برای این افراد ایجاد کنیم. با بخش‌های خصوصی هم برای اشتغال‌زایی تعاملات خوبی داشتیم. بیمارانی که درخواست شغل دارند مشخصات خود را در انجمن به ثبت می‌رسانند و با فراهم شدن شرایط آن‌ها را به بخش‌های مختلف معرفی می‌کنیم.»

سیدحسین وزیری در پاسخ به این سوال که برای حل مشکلات حقوقی با کارفرمایان، به بیماران ام‌اس چه خدماتی می‌دهند، می‌گوید: «بیماران نامه‌ می‌گیرند تا مشکلات خود را حل کنند. اما هستند کارفرمایانی که از انجمن نامه‌ می‌گیرند تا اقدامات از‌کارافتادگی بیماران را شروع کنند.»

منبع